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28岁名校金融女确诊淋巴瘤晚期,她这样自救……

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如果有一天

突然被告知患上恶疾

你能保持冷静、坚强吗?

下面这个姑娘给出了最好的答案

她叫阿娇(化名)

毕业于复旦大学法学院

拿到世界排名第一律所的offer后

却转身金融行业

成为一名上海金融女

阿娇近期的写真照片

就在一切渐入佳境的28岁

阿娇被确诊为

滤泡型淋巴瘤2级4期

合并系统性红斑狼疮

面对突如其来的打击

她并没有服输

而是选择与病魔进行抗争

“硬核”抗癌800余天

01

阿娇的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,体重只有44公斤,有时会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态

但在一次体检后,她在病理报告上看到了这样的疾病名字——滤泡型淋巴瘤2级,阿娇说自己当时一下懵了,只在心里蹦出一句:“真的假的?我是韩剧女主角么?”2018年10月18日,这是她确诊癌症的日子。

在医院接受治疗的阿娇

经过更精密的检查发现,阿娇的肿瘤已经扩散至全身,她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。

阿娇说,她此前的人生一直在“争先”,没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

02

在身体出现状况之前,阿娇已经马不停蹄地奋斗了28年:

从东北农村到繁华上海,从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领;

在老家,她还有2007年确诊乳腺癌的母亲和2016年确诊直肠癌的父亲;

丈夫老唐比阿娇长10岁,他们相识相恋于复旦校园,而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……

阿娇咬牙告诉自己

必须想办法控制局面

在确诊后的一周内

阿娇用图示和Excel表格做了7件事

1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;

2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;

3、交接工作;

4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;

5、整理家中4位老人的病例、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;

6、构思思维导图;

7、为抗癌做中长期规划。

她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以“自救”为主题的项目报告,并将这篇报告发表在自己当时仅有9个粉丝的微信公众号。

让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆款文章,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。阿娇说——

有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。

“爆火”之后,阿娇很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。

确诊3天后,阿娇开始接受6次免疫化疗,每次治疗的周期是21天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下。

在患癌之前,头发是阿娇“人生中比工作还重要的东西”,而患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”。

然而,命运没有垂青“就范”的阿娇。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而阿娇的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了

03

阿娇提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她说自己常常会想:

“这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?”

幸好随着治疗的进行

阿娇的身体状况和体力逐渐恢复

但阿娇也渐渐意识到

她在抗癌过程中遇到的许多问题

其实是整个癌症群体

所面临的共同问题

也是整个社会的问题

有一次,阿娇和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿娇隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!”

开始化疗之后的阿娇给自己买了50多顶好看的帽子。

阿娇对这样的误解、偏见和歧视并不陌生,从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受:

因患癌全切乳房的母亲,整整9年没有去过公共澡堂;切除肛门,只能挂着造口袋生活的父亲,也被广场舞的同伴嫌弃,没有舞伴、不能聚餐。

阿娇说

“我想让癌症病人的

脆弱、孤独、痛苦,

被听见、被看见、被理解和被回应。”

于是,在两年多的时间里,阿娇发表了数十篇文章,内容包括:

如何舒缓“大病经济毒性”

怎样看待“病耻感”

小城新病人怎样异地就医

怎样订立遗嘱等专业科普

遭遇大病分手怎么办

癌症病人如何重塑亲密关系……

渐渐地,阿娇成为“知识型抗癌博主”的代表,为越来越多的人所知晓。其中一篇被《人民日报》微信公众号转载,点击量突破10万,6000多人为她点亮“在看”。

成为抗癌博主后,伏案写作成了阿娇治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。

每次文章发表,阿娇都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。阿娇说——

大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。活着就要做灯塔。

每个月都去做一个自己喜欢的美甲是阿娇幸福感的源泉之一。

阿骄买来了纹身贴纸贴在胸口输液港留下的伤疤上,她说“伤疤是勋章”。

只要还活着

这场“战争”就没有结束

一起为这个坚强的女孩加油!

来源:解放日报·上观新闻、新闻坊

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