2013年底，我生育时确诊重度先兆子痫，产后因严重并发症转到重症监护室（ICU）住了一个月，宝宝也在新生儿观察室（NICU）住了一个月。经过一番波折，总算母子平安。这期间的经历，我都写在了“果壳病人”专栏文章《生个孩子，我竟在ICU住了一个月》里。
2014年度过了长达一年的康复期，我每天吃完激素药吃降压药，吃完降压药吃护肝药，低盐低糖低油脂，药前先吃护胃胶，然后每两周回肾内科复查，主要是抽血、验尿，根据化验结果逐渐减少激素药。看病成了我的主业。
看病成了我的主业。丨图虫创意
每次复查，我都因为康复好受表扬，油然而生一种在后进班当学习委员的感觉。拥挤的诊室里，医生指着我对别的病人宣讲：“不要盲目排斥透析啊，身体不好该透就透啊，你看她，之前都不行啦，现在也恢复得挺好呀。”别的病人也不知道我之前怎么“不行啦”，没头没尾听了一句，就用羡慕的眼神看着我。
2016年底，通过核磁共振，我被确诊为早期双股骨头坏死。激素啃酥了我的骨头，即使早期几乎没有症状，即使是我这么想得开的人，也蔫了几天。当时不知道，这才哪到哪。
左腰一阵刺痛，这个疼有问题
2017年5月5号，一个普通的周末。我去看电影，可能下车时步子迈大了，。接下来每走一步，我都疼得抬不起腿来，别说上台阶，就连上电扶梯都成问题。我忍着疼、蹭着地、拖着左腿走进电影院，坚持看完了《记忆大师》，黄渤不错。忽然觉得左边腰侧面一阵刺痛，就像有人拿改锥扎了一下，还挺深电影结束时，疼痛也消失了，像一场幻觉，但多次生病的经验告诉我，这个疼有问题。
5月7号，综合性三甲医院骨科诊室，医生举着X光片，眯起眼睛看了又看，仿佛要破译出疾病的密码。他常规问，最近有没有扭到或抻到，然后指着X光上左边腰侧，说这儿看不太清楚，像一团雾。我赶紧接话，当时特别疼，您给开个核磁吧。
大夫似乎没见过这么没病找病的患者，但也尊重我的意愿，给开了核磁。事后证明，这是一个正确的开始。
你来做个核磁，我们就有故事
5月10号，请了半天假去放射科做核磁。作为一名专业病人，我提前换上了没有钢圈和金属扣的运动内衣、没有金属扣的运动裤、方便穿脱的鞋，没戴手表手机配饰眼镜。躺在核磁共振的检查床上，我双手抱肩，表情庄重，幻想自己是个木乃伊，马上就要进金字塔了。这次核磁时间比平时长，滴滴铛铛一顿响。下床穿鞋时，放射科医生说：“给你多做了一截儿啊。”我迷迷糊糊地说谢谢，没意识到那意味着什么。
5月12号，担心请假扣钱，我请父母帮忙拿结果。正在上班，我妈打来电话，略带惊慌地说哎呀你长东西了，大夫让你继续看病，你下午请假吧。下午只好去做了CT。大夫说，拿到结果咱们再谈。
5月15号，“你这个，有个囊肿啊，你看。”主任指给我看，。我抬头：“那我在您这儿切了呗，能做微创吗？”肉眼可见的一个白球嵌在左髂骨上，和股骨头差不多大
黄色的部分就是髂骨。丨 图虫创意
骨科主任斟酌着说：“切是可以切啊，但是切出来万一不好，后续治疗我这儿也做不了啊，比如，嗯，化疗什么的。”
我一脸不明白，“为什么要做化疗？”
主任终于说：“你这不就是肿瘤嘛！还不小，拿手能不能摸到啊？”蔫头耷脑地跟老板请了长假：我长肿瘤了，要去看病，多长时间说不好。后来遇到的每个医生，都表示想抠一下髂骨，因为肿瘤特别靠外，想试试能不能摸到。
主任委婉地表示不收住院，建议我去肿瘤医院。他原话说：“你这个髂骨切掉了，以后穿裤子没法系皮带，挂不住。”
走出医院大门，我俨然有了肿瘤病人的新身份。
此时，距离我确诊双股骨头坏死，仅隔了四个月。
“我们医生最怕不疼不痒的病了”
5月17号，带着不甘心和全部的检查报告，我跑去骨科医院找熟悉的医生看。这几个月来，因为股骨头坏死，我骨科医院跑得很熟，也有了固定复查的医生。他又翻出之前的X光片对比：“其实之前就有了，但是没有核磁真看不出来啊。”他看了片子，说是啊，就是肿瘤，5厘米，还不小。
然后，医生用了很长时间引导劝慰我，说了很多苦口婆心的话。他说：“你不要怕麻烦啊尽快去看，别耽误，别觉得不疼就没事。我们大夫啊，最怕不疼不痒的病了。你去了挂骨软肿瘤门诊，做检查别怕麻烦，要全身扫描一下的。”
他打了个绕圈的手势：“我只看髋关节，我院也有骨软肿瘤门诊……但还是肿瘤医院见得多点，效果可能好一些。别耽误啊尽快去。”
最后他说：“这病不归我看，你去把号退了吧。”
就这样，5月18号我去了肿瘤医院，距离那一次腰疼，只隔了13天。
肿瘤医院，从挂号到挂床
看病比相亲更讲缘分。从门诊坐下说第一句话开始，病人与医生，都在互相判断。用最短的时间建立基本的信任，诊疗才能事半功倍。所以治病要找合得来的医生，信任医生，按时交费，住院期间保证余额充足，一家人商量好由一个人负责谈话、签字、主事儿。这些细节，能让医患双方更舒服，让诊疗更有效率。
5月18号，肿瘤医院骨软肿瘤科收我住院。由于我是本地人，路途方便，所以先挂床，提前做好术前检查，紧锣密鼓准备开刀切瘤子。
肿瘤医院的气质和综合性医院不太一样，病人比较焦虑，比较犯愁。挂床半个月，我做了各种术前检查，第一次体验了全身骨扫描。
全身骨扫描是将放射性物质注入血液中，再用仪器扫描出骨破坏的部位和数量。丨 图虫创意
全身骨扫描是将放射性物质注入血液中，再用仪器扫描出骨破坏的部位和数量。全身骨扫描有辐射，因此检查室位于门诊楼外的平房。我把胳膊伸进窗口，全身防护服的医生为我注射，虽然是很厉害的药，但并没有什么特殊感觉。
另一个大夫用带子把我固定在了机器上。机器一开，眼前的“天花板”离我越来越近，明知不会有伤害，但我还是紧张，握紧了拳头。几天后取结果，显影出一整幅骨架，股骨头的地方有点黑，肿瘤的地方也有点黑。
拿检查结果给医生看，他看的时间越长我越慌张。医生：“哎？你这股骨头也挺厉害的啊？”“哎你先别管那个，看瘤子，瘤子。”
世界上最动听的话
五年前重度子痫，身在其中其实也不知道什么，给治就治，给药就吃。五年后，孩子大了，父母老了，这次是真的怕，怕结果不如所愿，怕手术横生枝节。有句话叫，世界上最动听的话不是“我爱你”，而是“你的肿瘤是良性的”。肿瘤医院的医生在沟通上也通常更委婉，会避免提“肿瘤”二字。
办理入院问到既往病史时，我一犹豫，主管医生说：“填齐了啊，来看病可不许骗大夫啊。”我嬉皮笑脸：“没有，哎，哪能呢，是你这格儿太小，写不开。”填完表格我问他，我刚查出股骨头坏死四个月，怎么又得肿瘤了呢？医生爽快地说：“那你倒霉呗。”
有了这个心理基础，我更能说服自己了。世界那么大，有人中五百万的奖，有人中疑难杂症的奖。参差多态是幸福的本源嘛。做各种检查时医生都会问“你这个是怎么发现的呀”，我们共同的默契是，只问怎么发现的，不问怎么得的，也不提它的名字。
做各种检查时医生都只问怎么发现的，不问怎么得的，也不提它的名字。丨 图虫创意。人的骨盆分三个区，这个肿瘤贴近髂骨外侧，几乎要切掉一个区。好在髂骨不承重，切掉对身体没什么影响。
有了活检结果做基础，感觉医生更放心了，跟我说这个肿瘤介于良性恶性之间，所以要切掉，不切可能会病变医生说会努力保留一部分髂骨，不然以后穿牛仔裤没法系皮带，挂不住。
医生还说，我们对手术不担心，但是担心你的肝肾功能，毕竟受过损伤。我说起五年前做过骨髓穿刺检查，医生不无遗憾地说，要是当时在左髂骨做穿刺，就能查到这个肿瘤了，这么大，不是一两年长成的。
我孩子已经五岁了，肿瘤可能是她哥哥。
“您等着，我给您摘个寿桃”
6月5日，我被安置在监护室，里面是骨软肿瘤科即将手术和刚做完手术的病人，不同的年龄和背景，共同点是都有肿瘤。老人身边是沉默不语的中年儿女，年轻女孩身边是焦虑聒噪的母亲。
下午插了尿管，做了灌肠，要给我做手术的主任风风火火走来，拿出马克笔，在我身上画线标记。我痒得嘻嘻嘻，他就装凶说：“你还笑，我都要愁死了。”主任刚走，护士就过来备皮，三下五除二，把我整个侧身刮成半扇光猪，然后用超大棉球淋着碘酒洗刷我。我不敢动，担心刚画的线被擦掉了。
监护室不允许探视，晚上护士发了助眠药，我问，自己能睡着，还吃吗？护士说那别吃了。夜里有病人痛苦呻吟，我也没耽误睡觉，我有耳机，还有郭德纲。
夜里有病人痛苦呻吟，我也没耽误睡觉，我有耳机，还有郭德纲。丨 图虫创意
6月6日，麻醉医生来接人，他问你能自己走吗？我应声而动，一窜下床，摘掉眼镜，揣着尿袋，趿拉着拖鞋擦擦擦地跟着。一出门，早已等在门口的我爸我妈、我妹妹、姑姑姑父、舅舅舅妈都跃跃欲试又不敢一拥而上。我狐假虎威地跟着医生上了“手术专用梯”，舅舅一直在旁边小声说：“走慢点，疼……走慢点，疼……”
到了手术室门口，护士接手说：“家属，给病人换上拖鞋。”我妈明显已经慌了，拎起拖鞋就往自己脚上套。我说了两遍“给我”，才抢回来。她的手微微发抖，可能天下的妈妈都是一样的。
前一位病人还没离开，我在门口坐下来，满脸高度近视的呆滞。
进手术室，脱掉上衣，我小跳一下蹿上手术台躺平。医生在我胳膊肘扎了留置针，说了一句“我推药了啊”，再睁眼我已经推回监护室。
手术当天碰巧是我爸生日，我说：“您等着，我给您摘个寿桃。”
iPad那么长的封贴，一次用一根半
回到监护室，我意识清醒，想跟爸妈说“我没事，都挺好”，但是嗓子哑，头又晕，大胯戴了C形的护具，挣扎几下还是躺下了。喝了一口水，晚上吐了三次。我在那嗷嗷吐，吓得手术回来的另外五个病人谁都没敢喝水。护士说这是麻醉药代谢的反应，会好的。我还缠了提前准备好的产后束腹带，帮助保护伤口，生孩子都没用过，这次体验了。又焐又紧，护具又硌，我就像躺在一本精装书上，就这么度过了术后第一晚。
第二天，主管医生开心地来床旁通知我，经过病理检查，肿瘤是良性的，手术很成功。
观察一天后转入普通病房，我又躺了两三天，才终于不头晕了。
主管医生开心地来床旁通知我，经过病理检查，肿瘤是良性的。丨图虫创意
手术切口大，缝了二十二针，术后插了几天引流管，从负压引流过渡到自然引流，又复杂又科学。我有些害怕引流管，总觉得它与血肉相连，医用橡皮膏封住引流管与封贴的交界处，像一扇通向体内的、神秘的门。
每次换药，医生都把伤口露出来，涂一遍碘酒，观察之后换上新的封贴。ipad那么长的封贴，拐着弯一次用一根半。刀口前起于髂骨的尖尖，绕着髂骨划了一个半圆，向后几乎延伸到尾椎，一道圆润美丽的弧线，像飞机滑过晴朗的天空留下印记。
我问能不能在社区医院换药，能不能在家自己换药。我的主管医生说，最好还是回病房，病人没有专业医学知识，可能伤口感染了也看不出来。治疗过程中的每一个细节，都关系到病人预后的生存质量，不可大意。
没有了美丽的髂骨，
但还能穿牛仔裤
拆线回家第一次照镜子，才有点自怜自艾，伤口又大又深，像鳄鱼的嘴角。皮肤神经切断了，左大腿外侧没有触感，木木的。听医生讲神经要“慢慢爬”，也许就恢复不到原样了。从那以后，每次逛商场看到巨幅内衣广告，盯着模特美丽的髂骨，也有点羡慕。每三个月做一次B超和X光，输一次唑来磷酸，药劲儿大，输完就累，跟抽了骨头似的，能在家躺一天。但医生说话算话，给我留了一个尖尖的髂骨尖，现在穿牛仔裤，还能系皮带。
肿瘤即使切掉了，也有可能复发，术后两年要定期复查。
治病没有一劳永逸，永远是新问题取代旧问题。丨图虫创意
两年复查即将结束时，我又做了一侧股骨头置换手术。当我带着全新的股骨头再次去肿瘤医院复查时，医生也很高兴。我说谢谢您给切得这么好，医生笑眯眯说，哎别这么说，是你的肿瘤自己长得好。
世界上没有一种办法可以让人回到健康活力的二十岁，治病的目标是减少痛苦，提高生存质量。我新换的股骨头，它有时也疼，但我不再担心了，我有耐心陪它二十年。治病没有一劳永逸，永远是新问题取代旧问题。
感谢现代医学，感谢像车轮战一样治疗我、照料我的医护人员。我就像墙上摔下来的蛋头人，你们又一次拼好了我。
作者：大羊羊
编辑：黎小球
这是『果壳病人』专栏的第53篇文章。曾与果壳er分享经历的作者有喝酒喝到做胃镜的，有因为打鼾被父母担心要猝死的，有多年纠结后终于做了痔疮手术的，还有因为痛经打120的。
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发布于：四川